Kinderen met epilepsie

Kinderen met epilepsie

Epilepsie bij kinderen

Jaarlijks krijgen ongeveer 3.000 kinderen en jongeren tot 18 jaar de diagnose epilepsie (RIVM, cijfers 2015).

In 2018 stonden er naar schatting 58 op de 1.000 kinderen tot 18 jaar geregistreerd met de diagnose epilepsie. In hetzelfde jaar werden naar schatting 6 op de 1.000 kinderen tot 18 jaar als nieuwe patiënt bij de huisarts geregistreerd met de diagnose epilepsie (Volksgezondheid, cijfers 2018).

Er zijn verschillende soorten epilepsie. De meeste vormen komen alleen op kinderleeftijd (4-12 jaar) voor en verdwijnen als kinderen ouder worden. Ook zijn de meeste aanvallen bij kinderen met medicatie goed te behandelen. Desondanks houdt ongeveer een derde van de kinderen aanvallen. Oorzaken hiervan zijn onder andere dat bepaalde vormen van epilepsie zeer complex zijn, waardoor medicijnen niet aanslaan. Ook komt het voor dat kinderen last krijgen van bijwerkingen, waardoor er gekozen kan worden om naar andere behandelmethoden te kijken. Sommige kinderen hebben ook ’s nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Veel ouders en verzorgers ervaren hier stress van.

Zodoende is het aan te raden om als ouder goed na te denken over de veiligheid en keuzes over wat uw kind wel en niet mag doen. Het dagelijks leven gaat er daardoor anders uitzien. Maar wat veroorzaakt epilepsie bij kinderen? Wat zijn de symptomen? Wanneer volgt een diagnose? Wat zijn de gevolgen voor u en uw kind? Wat zijn de behandelmethodes? En hoe creëert u een gevoel van veiligheid en vertrouwen?

Symptomen bij kinderen met epilepsie

Een epileptische aanval ontstaat door een tijdelijke en vaak abrupte verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. De diagnose epilepsie bij kinderen is soms lastig vast te stellen. Na één aanval hoeft het niet te betekenen dat uw kind epilepsie heeft. Ook een lage bloedsuikerspiegel, hoofdpijn, koorts of een acute ziekte kunnen aanvallen veroorzaken. Die zijn dan niet direct te relateren aan epilepsie. Een specialist is nodig om vast te stellen of er sprake is van epilepsie.

Er zijn diverse vormen van epilepsie die zich uiten in verschillende soorten aanvallen. Indien uw kind een aanval heeft, is het als ouder belangrijk om te handelen, zoals een arts u heeft geïnstrueerd. Allereerst is het belangrijk om te wachten tot de aanval voorbij is. Bovendien dient u in de tussentijd bij uw kind te blijven en hem/haar gerust te stellen door kalm te praten. Ten slotte zorgt u voor veiligheid. Let erop dat uw kind zich niet bezeert tijdens een aanval.

Epilepsieaanvallen kunnen relatief onopvallend zijn, zoals absences, waarbij er korte tijd geen contact gemaakt kan worden. Het trekken van de mondhoeken of tijdelijk moeite hebben met praten, zoals bij Rolandische epilepsie kan voorkomen. Het meest bekend zijn de aanvallen, waarbij iemand het bewustzijn verliest en zeer heftige schokkende bewegingen met het lichaam maakt. Epilepsieaanvallen stoppen meestal na enige tijd vanzelf, maar in sommige gevallen kan een vorm van interventie nodig zijn om de aanval te stoppen.

Oorzaken van epilepsie bij kinderen

Er zijn diverse oorzaken voor epilepsie bij kinderen. Kinderen die te vroeggeboren worden of waarbij de geboorte moeizaam verloopt, hebben een groter risico op epilepsie. Ook zuurstoftekort bij de geboorte, infecties en virussen zorgen voor een verhoogd risico op epilepsie. In sommige gevallen is epilepsie genetisch bepaald.

Ongeveer 50 tot 70% van de kinderen groeit uiteindelijk over de aanvallen heen. De kans dat dit gebeurt is het grootst bij kinderen, waarbij de medicatie aanslaat, relatief weinig aanvallen hebben of wanneer er geen duidelijk onderliggend neurologisch probleem is.

Behandeling van kinderen met epilepsie

De meerderheid van de kinderen met epilepsie (80%) wordt succesvol behandeld met medicijnen.

Deze medicatie kan de aanvallen stoppen of verminderen. De hersencellen worden daardoor minder gevoelig voor prikkels. Welk type medicijn voor uw kind geschikt is, is afhankelijk van de oorzaak en ook van het type epilepsie. Let wel op de bijwerkingen. Sommige medicijnen hebben bijvoorbeeld invloed op de alertheid en het gedrag van kinderen. Bespreek daarom de eventuele bijwerkingen met uw behandelend arts.

In sommige gevallen wordt uw kind doorverwezen naar een epilepsiecentrum of universitair ziekenhuis. Dit gebeurt bijvoorbeeld als aanvallen niet over gaan, er veel bijwerkingen zijn of als uw kind zich niet goed ontwikkelt. Een operatie biedt in sommige gevallen uitkomst, maar is niet zonder risico.

Sociaal maatschappelijke gevolgen voor ouders/verzorgers en kinderen met epilepsie

Epileptische aanvallen kunnen het leven van u en uw kind op diverse manieren beïnvloeden. Voor uw kind is het wennen, er verandert veel.

Het kind moet vaker naar het ziekenhuis en is vaak genoodzaakt om medicijnen te slikken. Bij ongeveer 20% van de kinderen heeft epilepsie invloed op de cognitieve ontwikkeling. Het leidt in sommige gevallen tot concentratie- en geheugenproblemen. Ook gedrags- en psychiatrie-problematiek komt vaker voor bij kinderen met epilepsie. Bijvoorbeeld ADHD en autisme.

Het is voor veel ouders een schokkende ervaring wanneer hun kind voor het eerst een epileptische aanval heeft. Er kan stress en bezorgdheid ontstaan en de nachtrust kan verstoord worden. Veel ouders slapen bij hun kind in de slaapkamer en niet meer in hun eigen bed, omdat ze niet goed weten wat ze moeten doen bij een aanval en omdat ze bang zijn om een volgende aanval te missen. Het is voor u als ouder belangrijk dat u zich goed laat informeren. Praat erover met uw arts, neuroloog of epilepsieverpleegkundige. Zij informeren en helpen u graag.

Meer informatie

Meer informatie over epilepsie bij kinderen vindt u op de website van het 

Epilepsiefonds.

Risico’s epilepsie bij kinderen

Over het algemeen is epilepsie bij kinderen geen levensbedreigende aandoening. Toch zijn er uitzonderingen waarbij uw kind tijdens een aanval in een risicovolle situatie terecht komt. Bijvoorbeeld wanneer uw kind tijdens een aanval valt, pijnprikkels niet voelt en zich hierdoor bezeert. Een ander risico is SUDEP, waarbij iemand onverwachts in zijn slaap overlijdt na een epilepsieaanval. Lees hieronder hier meer over bij het onderwerp "Nachtelijke epilepsie".

Nachtelijke epilepsie

Als kinderen nachtelijke aanvallen hebben, maken ze in hun slaap vaak vreemde bewegingen of nemen ze een vreemde houding aan. Vaak worden bewegingen met schouders, bekken, armen of benen gemaakt. Ook kunnen kinderen schokken tijdens een nachtelijke aanval. De meeste nachtelijke aanvallen zijn kortdurend van aard en komen vooral in het begin van de nacht of juist vlak voor het wakker worden voor. Slaapgebrek, spanningen of bepaalde geluiden kunnen bij sommige kinderen de nachtelijke aanvallen uitlokken. Nachtelijke epileptische aanvallen zijn bij kinderen moeilijk te herkennen. Dit kan zorgen voor onveilige en risicovolle situaties.

Bij SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) overlijdt iemand na een aanval onverwachts in zijn slaap. De exacte oorzaken van SUDEP zijn, zoals de naam al zegt, niet bekend. Het komt vooral voor bij mensen met zware nachtelijke aanvallen, zoals de tonisch-clonische aanvallen. Het wordt echter ook in relatie gebracht met tonische aanvallen, hypermotore aanvallen en clusters van myoclonische aanvallen. Jaarlijks overlijden 1 op de 1.000 mensen met epilepsie aan SUDEP. SUDEP komt bij kinderen minder vaak voor dan bij volwassenen. We weten dat de kans op SUDEP kleiner is als er iemand aanwezig is in de dezelfde ruimte tijdens of direct na de aanval. 

Over het algemeen geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico’s. Het is dus belangrijk dat aanvallen zoveel mogelijk worden voorkomen of de aanvallen te beperken. Veel ouders van kinderen met epilepsie durven hun kind ’s nachts niet alleen te laten en slapen daarom bij hun kind op de slaapkamer.

 

Bij nachtelijke aanvallen biedt vroegtijdige alarmering een uitkomst. Een detectie- en alarmeringsapparaat signaleert een aanval en geeft dan een alarm af. Zo worden aanvallen opgemerkt, risicovolle situaties voorkomen en kan er snel en adequaat hulp geboden worden. Er zijn diverse systemen om aanvallen te monitoren. Veel systemen zien echter aanvallen over het hoofd of geven vaak valse alarmen. Er is een grote behoefte bij ouders aan een betrouwbaar aanvalsdetectiesysteem dat rust geeft tijdens de nacht.

NightWatch: een aanvalsdetectiesysteem voor epilepsie

Verlicht de Zorgtaak

 

Uitgebreid klinisch onderzoek heeft bewezen dat de NightWatch 85% van alle ernstige nachtelijke aanvallen kan herkennen, en zelf 96% van de meest gevaarlijke aanvallen. Het verlicht de zorgtaak van u als ouder of verzorger door u draadloos te waarschuwen bij een nachtelijke epilepsieaanval. Dit zorgt niet alleen voor vertrouwen en minder stress, maar ook voor een veiliger gevoel bij ouders. U kunt weer in uw eigen bed slapen, dit geeft zowel u als uw kind meer privacy en zo kunt u optimaal genieten van meer nachtrust. Uiteindelijk heeft iedereen zijn slaap nodig om goed te kunnen functioneren.

Veilig en effectief aanvalsdetectiesysteem

 

De NightWatch is het eerste klinisch bewezen effectieve systeem dat waarschuwingen geeft bij mogelijk gevaarlijke nachtelijke aanvallen. Dit gebeurt met een armband dat twee specifieke kenmerken van ernstige aanvallen herkent, namelijk: afwijkende hartslag en schokkende bewegingen. Wanneer de NightWatch een mogelijke zware epilepsieaanval vaststelt, wordt er draadloos een waarschuwingssignaal gegeven aan u als ouder via het bijbehorende basisstation dat op uw (slaap)kamer staat. De NightWatch is zeer eenvoudig te installeren en te gebruiken in elke thuissituatie.

Geeft inzicht

 

Met het systeem wordt u vaker en sneller bij gevaarlijke aanvallen gewaarschuwd, hetgeen de kans op medische complicaties verkleint. Indien gewenst worden metingen van de NightWatch vast gelegd zodat deze achteraf uit te lezen zijn via een online portal. Daarmee ontstaat meer inzicht in het verloop van de nacht van uw kind. Bovendien zijn deze gegevens te delen met uw neuroloog. De neuroloog kan meekijken en gericht advies geven over de situatie.

Brochure

Vind alle informatie die u nodig heeft.

Uitproberen

Bestel nu de NightWatch en probeer het 30 dagen uit zonder dat u ergens aan vastzit.

Productinformatie

Support

Wie zijn wij

Contact

LivAssured B.V.

Schipholweg 103

2316 XC Leiden

Nederland

Tel. +31 (0)85 0601252

  • White Facebook Icon
  • White Twitter Icon
  • White LinkedIn Icon
  • White YouTube Icon
  • White Instagram Icon

Copyright 2020 LivAssured B.V. Alle rechten voorbehouden.

K.v.K. nummer: 57815771

NW_logo_avatar_blue_4x.png
NW_logo_name_blue_4x_small.png