Hoe gevaarlijk is epilepsie?

Hoewel een epileptische aanval er bedreigend uit kan zien, is epilepsie zelden acuut gevaarlijk. Het behandelen van epilepsie is steeds beter mogelijk. De meeste mensen kunnen met medicijnen of na een operatie weer een normaal leven leiden. Het is voor de meeste mensen dan ook niet nodig om beperkende leefregels te volgen.

Echter is het voor mensen met epilepsie wel belangrijk om in te schatten hoe gevaarlijk de epileptische aanvallen zijn. Dit kan bijvoorbeeld door een goede balans te vinden in de (alledaagse) activiteiten die iemand wel/niet kan doen. Aangezien er zoveel verschillende soorten epileptische aanvallen zijn, is dit voor iedereen anders. Onderstaande vragen kunnen helpen om een inschatting te maken of een activiteit risicovol is:

  • Hoe ziet een aanval eruit?

  • Voelt iemand een aanval aankomen?

  • Wanneer treden de aanvallen op? Zit hier een patroon in?

  • Zijn er uitlokkers voor aanvallen? (Bijvoorbeeld spanning, stress, alcoholgebruik)

  • Komt iemand zelfstandig uit een aanval?

  • Zijn er mensen in de buurt die kunnen helpen wanneer iemand een aanval krijgt?
     

Hier vindt u nog meer tips/adviezen die u kunnen helpen om in te schatten hoe risicovol een activiteit is.

Epilepsie chirurgie

Wanneer mensen niet goed reageren op medicijnen is in sommige gevallen epilepsie chirurgie mogelijk. Opereren heeft bij sommige vormen van epilepsie een goede kans op succes, en zorgt ervoor dat epileptische aanvallen stoppen. Bij een operatie schakelen de artsen in de hersenen plaatst waar de stoornis ontstaat (epileptische haard) uit.

Maar wanneer komt iemand in aanmerking voor een operatie? Een operatie wordt overwogen wanneer mensen niet goed reageren op medicatie, maar wel regelmatig aanvallen houden en deze een grote invloed op het leven hebben. Ook het risico op ongelukken bij aanvallen wordt meegenomen. Bovendien is opereren alleen mogelijk bij een focale vorm van epilepsie. Tot slot nemen de artsen de risico’s van de operatie in overweging. Soms kan een operatie leiden tot blijvende beschadiging van de hersenen. Denk aan verlamming, verlies van spraak, geheugenverlies. Een operatie is op bijna alle leeftijden mogelijk. De aanpak kan variëren.

Nervus Vagus (NVS)

Voor sommige mensen met epilepsie biedt een aanvullende behandeling als Nervus Vagus Stimulatie een oplossing. Het is aanvullend omdat mensen bij NVS vrijwel altijd medicatie blijven gebruiken.

 

Tijdens de operatie voor de Nervus Vagus Simulatie zijn mensen volledig onder narcose. De operatie duurt ongeveer één tot anderhalf uur. De artsen brengen tijdens de operatie een simulator in onder de huid, net iets onder het sleutelbeen. Deze simulator is verbonden via elektrode met een hersenzenuw in de hals, de nervus vagus. Het apparaatje is vergelijkbaar met een pacemaker, het geeft regelmatig kleine stroomstootjes af aan de nervus vagus. Artsen proberen hiermee de zenuw te prikkelen en signalen door te laten geven aan de hersenen. Deze signalen onderdrukken de epileptische aanvallen in de hersenen. Op deze manier helpt deze simulatie aanvallen te verminderen en/of minder heftig te laten verlopen. Er kan gekozen worden voor deze behandeling wanneer;

  • Mensen ondanks medicatie aanvallen houden

  • Mensen niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie

  • Mensen ondanks epilepsiechirurgie aanvallen houden.


De simulator wordt op maat afgesteld. Zo bepaalt de neuroloog de frequentie van de stroomstootjes, dit verschilt per persoon en is afhankelijk van het resultaat. Er zullen regelmatig controles plaatsvinden over de instelling van de simulator. Het duurt meestal een paar maanden voordat de meest optimale instelling is bereikt. Ook kunnen sommige mensen, middels een losse magneet, zichzelf een prikkel toedienen wanneer zij aanvallen voelen aankomen.

Wanneer is epilepsie gevaarlijk?

Toch ontstaan er soms situaties waarin epilepsie gevaar geeft. Het is mogelijk dat iemand met epilepsie tijdens een aanval in een risicovolle en gevaarlijke situatie terechtkomt. Bijvoorbeeld wanneer iemand valt tijdens een aanval, pijnprikkels niet voelt of zich verwondt of bezeert. Ook status epilepticus kan zorgen voor een levensbedreigende situatie. Normaal gesproken stoppen epileptische aanvallen vanzelf. Wanneer een aanval langer dan 5 minuten duurt, is er sprake van status epilepticus. Om deze aanval te stoppen is vaak medisch ingrijpen noodzakelijk. In sommige gevallen is epilepsie dodelijk. Iemand met epilepsie overlijdt in dit geval na een epileptische aanval, zonder dat de aanleiding direct duidelijk is. Dit wordt SUDEP genoemd (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), of epilepsie dood. 

SUDEP

Bij SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) overlijdt iemand met epilepsie plotseling zonder dat er een doodsoorzaak wordt vastgesteld. Volgens het Epilepsiefonds gebeurt dit in meer dan de helft van de gevallen in de slaap. Ook is er veel bewijs verzameld waaruit blijkt dat SUDEP het gevolg is van een epileptische aanval. Het aantal jaarlijkse SUDEP gevallen in Nederland is onbekend omdat er in veel gevallen geen obductie verricht wordt. Wel is bekend dat er vaak sprake is van een hart- of ademhalingsstilstand.

SUDEP kan alle mensen met epilepsie treffen, maar er zijn bepaalde risicogroepen. Het treft vooral mensen met moeilijk behandelbare epilepsie, mensen met tonisch-clonische aanvallen, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een hoge aanvalsfrequentie. Ook mensen die nachtelijke aanvallen hebben, vormen een grotere kans op overlijden door SUDEP. Goede nachtzorg helpt om ernstige complicaties zoals SUDEP te voorkomen.

Zolang nog niet duidelijk is hoe SUDEP ontstaat en wat er gebeurt, is het moeilijk om te voorkomen. Hoe gevaarlijk epilepsie is hangt af van diverse factoren. Een feit is: hoe minder aanvallen, hoe minder risico. Het is dus heel belangrijk om er alles aan te doen om aanvallen te voorkomen of te beperken. Bijvoorbeeld door de medicatie trouw in te nemen, door regelmatig op controle te gaan bij de behandelend arts en de situaties die aanvallen uitlokken vermijden. Ook is het van essentieel belang dat aanvallen tijdig worden opgemerkt. Er is bewijs gevonden dat SUDEP minder vaak voorkomt als er iemand tijdens of direct na de aanval aanwezig is om hulp te bieden. Een aanval- en detectiesysteem zoals de NightWatch kan ervoor zorgen dat iemand gewaarschuwd wordt als er een gevaarlijke aanval plaatsvindt tijdens de slaap.

 

Productinformatie

Support

Wie zijn wij

Contact

LivAssured B.V.

Schipholweg 103

2316 XC Leiden

Nederland

Tel. +31 (0)85 0601252

  • White Facebook Icon
  • White Twitter Icon
  • White LinkedIn Icon
  • White YouTube Icon
  • White Instagram Icon

Copyright 2020 LivAssured B.V. Alle rechten voorbehouden.

K.v.K. nummer: 57815771

NW_logo_avatar_blue_4x.png
NW_logo_name_blue_4x_small.png